1996 legte das Epilepsiekuratorium erneut einen Bericht vor und stellte einen Mangel an fachspezifischer Sozialarbeit fest, insbesondere für Menschen in ambulanter Behandlung. Dieser Mangel besteht leider auch weiterhin. Regionale und möglichst wohnortnahe Beratungs- und Unterstützungsangebote  speziell für Menschen mit Epilepsien in ambulanter Behandlung gibt es zur Zeit nur in Bayern, Hessen, Niedersachsen und Sachsen.

Um in Niedersachsen den Anspruch an eine ganzheitliche und multiprofessionelle bzw. interdisziplinäre Behandlung zu erfüllen, hat der niedersächsische Landesverband der Selbsthilfe, die Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen gem. e.V. , im April 2002 die Epilepsie-Beratung Niedersachsen ins Leben gerufen. Die Beratungsstelle ist mit einer Diplom Sozialpädagogin besetzt.

Für den Vorstand der Interessengemeinschaft bedeutet dieser Schritt viel Arbeit und Enthusiasmus, denn die Organisationsabwicklung wird ausschließlich ehrenamtlich geleistet. Finanziell machen die Aktion Mensch , die Landesverbände der Krankenkassen, die Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen gem. e.V. und weitere Spender diese Form der Beratung für anfallskranke Menschen und ihre Angehörigen in Niedersachsen möglich.

Um dieses wichtige Angebot für Menschen mit Epilepsie auch in Zukunft anbieten zu können, ist die Epilepsie-Beratung Niedersachsen auf Spenden angewiesen.